7 % de la population mondiale : c’est la part estimée des personnes atteintes d’une maladie auto-immune, une proportion qui bouscule toute notion de rareté et interroge la place accordée à ces pathologies dans le système de soins.
Selon l’organe touché, la gravité des symptômes ou le contexte hospitalier, le nom du spécialiste varie. Même les médecins ne tranchent pas toujours nettement entre interniste et rhumatologue, tant la frontière demeure mouvante.
Les maladies auto-immunes : de quoi parle-t-on vraiment ?
Quand on évoque les maladies auto-immunes, il s’agit d’un ensemble d’affections disparates qui partagent un point de départ commun : un système immunitaire qui se dérègle et se retourne contre le corps qu’il devrait protéger. Cette défaillance peut prendre pour cible les articulations, la peau, les reins, le système nerveux ou la thyroïde.
Les exemples parlent d’eux-mêmes : la polyarthrite rhumatoïde s’attaque aux mains, le lupus érythémateux systémique fragilise les tissus conjonctifs, la sclérose en plaques touche la myéline. D’autres maladies, comme la maladie de Crohn, le diabète de type 1, la sclérodermie systémique ou la maladie de Basedow élargissent encore ce panorama. La liste s’allonge à mesure que la recherche affine ses classifications et que de nouvelles maladies inflammatoires auto-immunes sont décrites.
Les racines de ces maladies sont multiples : prédisposition génétique, influences hormonales, facteurs environnementaux. Le sexe féminin, la présence d’antécédents familiaux, certaines infections virales ou encore un microbiote intestinal déséquilibré entrent souvent en jeu. Pour poser le diagnostic, médecins et biologistes s’appuient sur des autoanticorps et des biomarqueurs, mais la diversité des manifestations cliniques complique la tâche.
Pour éclairer les grandes lignes, voici les principaux paramètres à retenir :
- Distinction entre maladies auto-immunes systémiques et spécifiques d’organe
- Influence du microbiote et des facteurs extérieurs
- Rôle des déterminants génétiques et hormonaux
La phase de diagnostic et traitement exige donc une grande attention, surtout chez les femmes, qui représentent la majorité des cas. L’apparition des premiers signes se situe le plus souvent entre 20 et 40 ans, mais aucune tranche d’âge n’est réellement épargnée.
Qui consulter en cas de suspicion : rhumatologue ou interniste ?
Lorsque surgit la suspicion d’une maladie auto-immune, il s’agit de trouver le bon interlocuteur médical. Si les douleurs concernent principalement les articulations, les tendons ou les muscles, le rhumatologue reste l’interlocuteur de référence. Raideurs matinales, gonflements, gênes articulaires : la rhumatologie prend le relais, particulièrement pour la polyarthrite rhumatoïde, le lupus ou la sclérodermie à prédominance ostéo-articulaire.
Dès lors que les symptômes se dispersent à travers plusieurs organes ou sortent des schémas classiques, un médecin interniste devient incontournable. Ce spécialiste de la médecine interne aborde le patient dans sa globalité : il coordonne le diagnostic et l’orientation en cas de maladie auto-immune systémique, de vascularite, de syndrome de Gougerot-Sjögren ou de pathologie rare difficile à cerner. L’interniste excelle dans les tableaux complexes, là où la maladie se faufile entre plusieurs disciplines.
Dans les hôpitaux, services de rhumatologie et de médecine interne conjuguent leurs compétences pour affiner le diagnostic. Ce travail d’équipe, parfois élargi à des consultations multidisciplinaires ou organisé autour de centres de référence comme la filière FAI²R, permet de ne pas laisser passer les situations atypiques ou résistantes.
Pour mieux visualiser le partage des rôles, voici les situations les plus courantes :
- Rhumatologue : à consulter quand la douleur articulaire ou musculaire domine
- Médecin interniste : à solliciter pour les formes systémiques, complexes ou rares
L’immunologiste clinique intervient ponctuellement, notamment pour interpréter des résultats d’autoanticorps ou affiner une évaluation immunologique précise.
Rhumatologie et médecine interne : différences, complémentarités et parcours de soins
La rhumatologie se concentre sur les affections des articulations, muscles et tendons. Elle prend en charge les maladies comme la polyarthrite rhumatoïde ou certains lupus, lorsqu’ils s’expriment essentiellement par des symptômes articulaires. Le rhumatologue décide des examens, ajuste les traitements, qu’ils soient biologiques, ciblés ou conventionnels, et suit ses patients sur la durée.
Lorsque la maladie se manifeste au-delà d’un seul organe, la médecine interne prend le relais. L’interniste intervient face à des pathologies auto-immunes systémiques, des atteintes multiples ou des diagnostics qui résistent à la logique classique. Sa vision transversale et sa culture généraliste lui permettent de coordonner le parcours, souvent en lien avec d’autres spécialistes.
Rhumatologie et médecine interne se croisent dans les services hospitaliers. Selon l’évolution, le patient peut être orienté d’une discipline à l’autre ou bénéficier de consultations partagées. La filière FAI²R, qui rassemble des centres de référence et des équipes spécialisées, organise cette complémentarité et optimise l’accès à une expertise de pointe, surtout pour les maladies auto-inflammatoires rares ou complexes.
Au final, le parcours de soins s’articule autour de la nature des symptômes, de l’organe concerné et de la complexité du dossier. C’est la coordination étroite entre rhumatologue, interniste, et parfois immunologiste clinique, qui permet d’agir rapidement et d’adapter le traitement à chaque profil.
Où trouver de l’aide et des ressources pour être bien accompagné
La prise en charge des maladies auto-immunes ne se limite pas au cabinet du spécialiste. Plusieurs dispositifs existent pour épauler les patients, raccourcir les délais de diagnostic et faciliter l’accès à de nouveaux traitements.
Premier repère : les centres de référence et les équipes spécialisées. La filière FAI²R rassemble sur tout le territoire des professionnels engagés dans le suivi des maladies auto-immunes systémiques rares et des maladies auto-inflammatoires. Ces structures, généralement présentes dans les CHU, offrent des consultations dédiées et une expertise transversale. Le site de la filière FAI²R centralise les contacts utiles pour s’orienter.
Les associations de patients occupent aussi une place majeure. Elles informent, accompagnent, défendent les intérêts des malades et servent d’interlocuteur auprès des instances publiques. Elles diffusent les avancées de la recherche clinique et tiennent à jour les possibilités de participation aux essais cliniques. Pour les personnes concernées par le lupus, la sclérodermie ou la polyarthrite rhumatoïde, ces associations constituent souvent le premier cercle d’entraide.
Enfin, la recherche française est particulièrement dynamique. Des projets comme PRECISESADS, 3TR, NECESSITY ou IMMUN4CURE réunissent scientifiques, cliniciens et patients pour identifier de nouveaux biomarqueurs et améliorer les traitements. À Marseille, le MIB (Marseille Immunopôle Biobank) collecte et analyse des données biologiques précieuses pour mieux comprendre ces maladies.
Pour faciliter votre recherche d’accompagnement, voici les principales ressources à connaître :
- Centres de référence et filière FAI²R : accès à l’expertise médicale et aux innovations thérapeutiques
- Associations de patients : relais d’information, entraide et défense des droits
- Projets de recherche : possibilité de participer à l’avancée scientifique
Au fond, naviguer dans l’univers des maladies auto-immunes, c’est accepter l’incertitude, chercher des alliés et exiger une prise en charge sur-mesure. Le parcours n’est jamais linéaire, mais les ressources existent pour ne pas avancer seul face à la complexité.
